В Уфе прошла конференция по редким (орфанным) заболеваниям

• 9 Марта 2021 10:03

   В рамках Международного дня редких (орфанных) заболеваний в «AZIMUT Отель Уфа» состоялась межрегиональная конференция «Проблемы диагностики и лечения наследственных заболеваний». Конференция организована Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями (МООП с БР и РЗ) «Дорога к жизни» с целью привлечения внимания к проблемам пациентов с редкими заболеваниями.

   Открыл представительный форум председатель правления МООП с БР и РЗ МООП «Дорога к жизни» Михаил Кузнецов (г. Уфа).

   С приветственным словом выступили ведущий консультант отдела по обеспечению деятельности Уполномоченного по правам ребенка в Республике Башкортостан Оксана Арсланова, главный специалист-эксперт Аппарата по обеспечению деятельности Уполномоченного по правам человека в Республики Башкортостан Гузель Зарипова, член общественной палаты Республики Башкортостан Ольга Панчихина.

   В онлайн формате выступили приглашенные из других стран и регионов: генеральный директор ОФ «Фонд пациентов с мукополисахаридозом и редкими заболеваниями Самат Рамазанов (Казахстан), председатель ОФ «Help Today» независимый директор АО «Научного центра педиатрии и детской хирургии Эльмира Алиева (Казахстан), сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, д.м.н., профессор кафедры неврологии и нейрохирургии СамГМУ Ян Власов и президент Липецкой региональной ассоциации Всероссийского общества гемофилии Максим Загрядский.

   На конференции приняли активное участие специалисты Республиканского центра общественного здоровья и медицинской профилактики.

   Главный врач ГБУЗ РЦОЗиМП, к.м.н. Рифмир Хасанов выступил с докладом «Роль информирования в профилактике заболеваний». В своем выступлении он рассказал об организации информационно-пропагандисткой работы центра с медицинскими организациями и населением, взаимодействии Центра поддержки добровольчества в сфере охраны здоровья, образованного в 2018 году на базе центра, с региональными социально ориентированными некоммерческими организациями.

   Активное участие в конференции приняли Башгосмедуниверситет Минздрава России и РКБ им. Г.Г. Куватова. Так, доцент кафедры медицинской генетики и фундаментальной медицины ИДПО Елена Сайфуллина в своем докладе раскрыла особенности жизни пациентов с болезнью Фабри, а студенты 5 курса БГМУ сделали доклады на тему наследственных заболеваний.

   Председатель РБО «Будь всегда рядом» Эльвира Набиуллина свое выступление посвятила особенностям психологической помощи родителям тяжелобольных детей.

   В ходе конференции прошел круглый стол на тему «Межрегиональный центр досудебного решения по льготному лекарственному обеспечению» с онлайн подключением региональных представителей.

   Завершилась конференция флэш-мобом с запуском цветных гелиевых шаров в знак солидарности пациентам с редкими заболеваниями.